Cuando la muestra se convertirá en el todo

Una de las propuestas de Larry Page, cofundador de Google – no se establece si la o las ideas son propias o él simplemente actúa como promotor o divulgador -, es la disponibilidad abierta de las historias médicas de manera anónima a los investigadores médicos, es decir, sin evidencia de datos que relacionen estas historias con los individuos, pero que de manera altruista permita el acceso de estos investigadores a la más grande muestra de datos para la investigación científica médica que existiera jamás, que en todo caso ya no sería una muestra (n) sino la población entera (N), el «santo grial» de la bioestadística y de la mencionada investigación médica.
Es el máximo desideratum de la estadística la necesidad de una muestra (n) suficientemente grande para establecer tendencias firmes y alejadas de la simple influencia del azar (significancia estadística). La motivación y justificación aparente del Sr. Page es igualmente altruista: salvar vidas. Cuanto mayor es la muestra, es mayor la posibilidad de identificar patrones significativos tanto estadísticos como clínicos, lo que en su turno permitirá salvar más vidas.

Actualmente la legislación relacionada con este tema de la divulgación de información sanitaria que pueda ser pública es restrictiva y protectora. Es un tema de privacidad que aún no está suficientemente consolidado. Aunque el acceso a tamaña fuente de información podría dar lugar a investigaciones originales que luego podrían ser transferidas rápidamente (investigación translacional y medicina de transferencia) al campo clínico y de prevención, la privacidad es bastante difícil de mantener en este ámbito. Es relativamente fácil descifrar el anonimato, especialmente en áreas demográficas y etnográficas limitadas.
Un tema ético que merece ser discutido. Hasta dónde estamos dispuestos a ceder, voluntaria o involuntariamente, en nuestros límites de privacidad si esta cesión contribuye en forma de apertura de nuestros datos médicos colectivos, a mejorar el conocimiento médico y sus consecuencias positivas en nuestro estado de salud.
Este tema ha sido tratado por Larry Page, cofundador de Google, quien hizo una aparición pública en TED, tildada como «rara» por Gregory Ferenstein (@ferensteinen), blogger de TechCrunch, el famoso blog de tecnología. Es evidente la importancia que tiene la posición de Page, dado el peso y tamaño de Google en la era de la información y el actual debate acerca de las acciones de la NSA sobre la vigilancia de los usuarios de internet.


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