el empoderamiento en medicina

Para el que no se haya enterado, desde hace varios años, probablemente más de una década y con el advenimiento de la web 2.0, en coincidencia con el acceso creciente a fuentes de información, se ha propuesto una especie de horizontalización de la relación médico-paciente. Ésta, que era paradigmática de la jerarquización caracterizada por una supuesta reserva de la toma de decisiones en el proceso de atención médica en favor del agente poseedor del conocimiento, habilidades, destrezas y sabiduría, ahora se transforma en una condición de estructura cooperativa entre médico, paciente y relacionados, en la que todos estos elementos participarían con pesos específicos en esa atención, así como de sus consecuencias.

Se ha propugnado la modalidad denominada empoderamiento, en general definido como una forma de involucrar al grupo supuestamente minusválido en términos de poder o debilidad, según se vea, para conferirle precisamente el potencial de participar de manera activa en la toma de decisiones del proceso de atención.

El empoderamiento parece una condición ideal, en tanto que permitiría que el afectado por una condición, una enfermedad, un padecimiento, participe activamente en todas las etapas de atención; participación que tendría como consecuencia una mayor comprensión del propio problema y un potencial resultado favorable. Los promotores de esta iniciativa sostienen que un individuo o un grupo de pacientes más activo evolucionarán de manera más favorable, porque la colectivización, la implicación y la transferencia de vivencias y experiencias enriquecerían a su vez el conocimiento de la enfermedad y las formas de enfrentarla. Este fenómeno es particularmente evidente en algunas enfermedades crónicas como la esclerosis lateral amiotrófica, que cuenta con una gran red social virtual.

En este ejemplo, la participación de escala mundial que significa la red social virtual ha permitido a los pacientes y afectados indirectos entender y probar opciones terapéuticas, descartar otras, en períodos más cortos que los acostumbrados o tradicionales. La velocidad de los tests en el terreno, de la información en la web, transmitidos a través de esta red ciudadana de interesados, sobrepasan el ahora paquidérmico movimiento de los ensayos controlados, los estudios de evolución natural, las cohortes o las series de casos y controles.

No se trata simplemente de desconocer el rigor científico, sino de trasladar y obtener conocimiento del mundo real sobre problemas reales, en situaciones que se ajustan a la realidad.

Sin embargo, la excesiva democratización del conocimiento, acelerada y potenciada por el acceso a la WWW, induce a muchos teóricos a creer que ambos componentes de la relación médico-paciente tienen igual capacidad para tomar decisiones en eventos de variable severidad y consecuencia.

No es necesario entrar en la arena de la obvia subjetividad, ni decir que por mucho protocolo, guidelines o metanálisis, la medicina todavía es ejercida por seres humanos sobre seres humanos, y que hay un punto, se llame como se quiera: Gestalt, ojo clínico, etc, que no está al alcance de ordenadores o algoritmos.

Es necesario enfatizar y por tanto recordar que la comunicación es necesaria. El médico debe procurar hacerse entender en especial en aquellas situaciones en que la vida (el estilo de vida o el pronóstico de vida) se alterará de manera significativa.

Es posible que el alto peso que tiene la medicina pública, la despersonalización de la atención, la consideración por parte de los gestores de que el trabajo médico es igualitario sin tomar en cuenta la mayor o menor calidad, preparación, edad, experiencia o destrezas que tenga cada profesional, influyan en la falta de empatía o, para decirlo en términos no profesionales, la falta de arte, la ausencia de “afecto” en el manejo de las relaciones con el paciente, cosa que sin embargo no constituye excusa para esa carencia.

No obstante el asunto aquí es que, al contrario de lo que proponen algunos “teóricos”, siempre hay que tener en cuenta que esa complementaridad o igualdad de condiciones entre médico y paciente es imposible porque existe claramente una asimetría de información, brecha que es imposible cerrar aunque las condiciones de acceso y adquisición de conocimiento por parte del paciente cambiaran.

Cuando la muestra se convertirá en el todo

Una de las propuestas de Larry Page, cofundador de Google – no se establece si la o las ideas son propias o él simplemente actúa como promotor o divulgador -, es la disponibilidad abierta de las historias médicas de manera anónima a los investigadores médicos, es decir, sin evidencia de datos que relacionen estas historias con los individuos, pero que de manera altruista permita el acceso de estos investigadores a la más grande muestra de datos para la investigación científica médica que existiera jamás, que en todo caso ya no sería una muestra (n) sino la población entera (N), el “santo grial” de la bioestadística y de la mencionada investigación médica.
Es el máximo desideratum de la estadística la necesidad de una muestra (n) suficientemente grande para establecer tendencias firmes y alejadas de la simple influencia del azar (significancia estadística). La motivación y justificación aparente del Sr. Page es igualmente altruista: salvar vidas. Cuanto mayor es la muestra, es mayor la posibilidad de identificar patrones significativos tanto estadísticos como clínicos, lo que en su turno permitirá salvar más vidas.

Actualmente la legislación relacionada con este tema de la divulgación de información sanitaria que pueda ser pública es restrictiva y protectora. Es un tema de privacidad que aún no está suficientemente consolidado. Aunque el acceso a tamaña fuente de información podría dar lugar a investigaciones originales que luego podrían ser transferidas rápidamente (investigación translacional y medicina de transferencia) al campo clínico y de prevención, la privacidad es bastante difícil de mantener en este ámbito. Es relativamente fácil descifrar el anonimato, especialmente en áreas demográficas y etnográficas limitadas.
Un tema ético que merece ser discutido. Hasta dónde estamos dispuestos a ceder, voluntaria o involuntariamente, en nuestros límites de privacidad si esta cesión contribuye en forma de apertura de nuestros datos médicos colectivos, a mejorar el conocimiento médico y sus consecuencias positivas en nuestro estado de salud.
Este tema ha sido tratado por Larry Page, cofundador de Google, quien hizo una aparición pública en TED, tildada como “rara” por Gregory Ferenstein (@ferensteinen), blogger de TechCrunch, el famoso blog de tecnología. Es evidente la importancia que tiene la posición de Page, dado el peso y tamaño de Google en la era de la información y el actual debate acerca de las acciones de la NSA sobre la vigilancia de los usuarios de internet.

Copiar y pegar: El advenimiento de la informática en medicina

Con el advenimiento de la informática a los registros médicos se ha avanzado de manera fenomenal en el acceso a la información de los pacientes lo cual redunda en un esquema de decisiones con mayor acierto y más amplio fundamento. La informática en medicina no sólo conlleva el registro de los usuarios como pacientes sino el almacenamiento de toda la información inherente a sus condiciones o ausencia de ellas, de manera histórica y más o menos disponible y accesible.
Con independencia de los sistemas informáticos de registro creados y particulares de cada hospital o sistema sanitario, es indudable la capacidad de estos sistemas para contener la información y ponerla en pantalla de manera rápida y confiable.
De la misma manera, una vez superada aquella etapa de proliferación de sistemas más o menos estables, más o menos completos y más o menos “amigables”, y lograda la sedimentación apropiada, la estabilización de las ofertas y la fortaleza del hardware, así como las políticas de manejo de información y protección de datos, es ahora posible mantener toda la historiografía con poco riesgo y en bases sólidas y seguras.
Aunque quedan algunos remanentes de la antigua manera de registrar los datos de los pacientes, la mayoría de los sistemas avanzados y que ahora son habituales, mantienen la información y permiten el acceso a imágenes, signos y constantes vitales, notas evolutivas, gestión de consultas y hospitalizaciones, estudios, etc.
Lamentablemente este fácil acceso ha permitido el surgimiento de una costumbre que esperemos sea pasajera o, de ser posible, marginal: es relativamente frecuente apreciar notas evolutivas del curso clínico de un paciente, que carecen del análisis apropiado. Este análisis es el que permite conocer cuál ha sido realmente la evolución más allá de los datos numéricos fríos o de los hallazgos del examen físico, y cuál es la hipótesis diagnóstica en la que se basa el plan de acción ante un problema clínico.
Las notas evolutivas terminan siendo transcripciones de listas de diagnósticos o problemas. En los hospitales docentes, en los que es necesario determinar la capacidad de un médico en formación para establecer una estrategia ante un conjunto de problemas, ante un desafío diagnóstico, esta carencia es particularmente importante. Es en estos centros donde el profesional de la medicina en formación especializada debe demostrar que estará en capacidad de manejar un desafío médico, que tiene la capacidad analítica para establecer prioridades y puede definir conductas diagnósticas y terapéuticas. De otro modo el profesional terminaría siendo un técnico que sólo aplica conductas aprendidas dejando de aplicar una esperada capacidad de raciocinio y elaboración mental.
Algunas historias clínicas son terreno para un recurso llamado “copiar y pegar”, básicamente porque es fácil usarlo en lugar de escribir directamente. El descuido en su uso, sin embargo, puede llevar a continuar registrando en los diferentes ingresos, o durante la evolución de un paciente en consulta u hospitalización, datos que han dejado de ser relevantes, o datos antiguos en detrimento de datos nuevos. Esto es, seguir “pegando (paste)” los antecedentes patológicos, “copiados” en completo de un informe o registro anterior, aunque durante el lapso transcurrido hayan ocurrido otros eventos que no terminan registrados, o dejando de registrar ese ingreso de ese informe del que se hizo “copy&paste“.
También ocurre que la facilidad de acceso a los registros y a su copia informática lleva a que en una historia nueva de ingreso se registren eventos no relevantes o resultados de pruebas más que los diagnósticos. Así queda registrado, por ejemplo, un informe completo de ecocardiografía o tomografía axial computarizada, pero no el o los diagnósticos derivados de estas pruebas o descartados por las mismas. El o la médico termina siendo un transcriptor que no se atreve o no se preocupa por admitir y registrar que el paciente tiene, por ejemplo, una disfunción ventricular izquierda, pero sí “pega” toda la parrafada que lo sugiere.
Así, es posible que dar mayor o menor peso a ciertos datos y descartar otros, que es el real arte de la medicina, para llegar a conclusiones luego de plantear hipótesis, que en resumidas cuentas es el método científico, sea sustituido por una simple mecánica y su consecuencia abominable: el tratar síntomas y signos en lugar de enfermedades.

  • Es necesario registrar los datos realmente importantes, sean positivos o negativos
  • El análisis, sea por problemas, o como conclusión de la nota evolutiva o de ingreso debe ser parte fundamental de la historia clínica
  • La capacidad de decisión se basa en el análisis que permite definir la estrategia a seguir
  • La historia médica sigue siendo la misma, y los pacientes son sujetos, no objetos.

La famosa Industria y sus “anticuerpos”

El gremio médico está lleno de personajes, como seguramente ocurre en otras profesiones y en todos los países. Son particulares esos colegas – compañeros de profesión – que se dedican a despotricar de los laboratorios farmacéuticos y de la genéricamente llamada “Industria”.
La Industria es ese ente malévolo que ha surgido de la nada o según el credo de estos iluminados, por alguna conspiración lejana en la oscuridad de los tiempos que está acechando permanentemente la virginal e inmaculada ética de los sacerdotes y monjes de la medicina, tentándolos constantemente a caer en las garras de esa especie de secta que tiene múltiples caras, muchos aspectos y apariencias. Los médicos, unos pobres seres desvalidos sin criterio, sucumben a los múltiples mimos y regalos, halagos y festejos, cayendo al “infierno” del que parece fácil volverse adicto, según algunos sabios visionarios.
Nuestros colegas iluminados saben detectar la tentación y conocen todos los subterfugios de que se vale la industria. Como auténticos agentes de la inquisición farmacéutica, como poderosos anticuerpos detectan rápidamente a esos cuerpos extraños del estéril ambiente médico para al menos denunciar prácticas que consideran dudosas o claramente pecaminosas.
Los iluminados conocen historias de manipulación, adulación, flirteo, promoción y engaño. Relatos detallados de viajes, estancias, “hoteles 5 estrellas”, equipos informáticos y hasta coches obsequiados por la Industria con el fin de lograr que un fármaco prevalezca sobre otro en la punta del bolígrafo que llena el récipe o la orden médica en el hospital.
Eso sí, esos regalos, esas historias, nunca les han tenido por protagonistas. Se han mantenido inmunes a la sucia mano que se atreve a ofrecer cualquier medio por el que los demás sí se corrompen. Como muchas historias, estas carecen del testimonio directo. Son eventos que “realmente ocurren”, pero “yo no las he presenciado”, o peor, “así deben ocurrir las cosas” porque desde su esquema mental y moral, no hay otra forma en que los colegas menos prevenidos accedan y procedan a las opciones terapéuticas y diagnósticas si no es por coacción o tentación previas.
Inquisidores de estos proliferan en la red, usando su capacidad de difusión para predicar la “pureza” y luchar contra el “pecado”. Pruebas son las que ellos mismos deciden así como desechan las que no respaldan su “religión”, su suprema ortodoxia.
Podrían dedicar esfuerzos y vehemencias a cuestiones más útiles y a la verdadera investigación.

Buscar información de los pacientes en internet

La tendencia relativamente reciente era que los pacientes se convirtieran en una especie de pirañas en el río de información llamado web, o suerte de tiburones en lo que es mejor llamar océano de datos en línea. Es la ubicuidad, la tridimensionalidad de la información en la que la tercera de esas dimensiones es el tiempo, más que el espacio. La libertad de acceso a ésta información es una virtud, pero la falta de filtro, la ausencia de curaduría y discernimiento ha provocado el cuestionamiento de la autoridad médica, muchas veces con la escasa base de la que adolece un lego en términos médicos, uno de los problemas en estos tiempos de horizontalidad y compromiso en la toma de decisiones de los agentes involucrados en la relación médico-paciente. Este es un tema que ha sido notablemente discutido.

Ahora que hay tanta información y presencia de las personas en la web, gente que deposita sus perfiles en sitios totalmente visibles o que está más expuesta, aunque sea de manera involuntaria, el paciente es elemento de esa misma mayor cantidad de información disponible para todos, y está expuesto a que sus datos, su propia “imagen”, sus antecedentes, su información esté accesible. Es la situación que se propone en el artículo del New York Times “When Doctors ‘Google’ Their Patients,” y en la entrada del blog KevinMD.com escrita por la Dra. Joyce Ho: Should doctors ever Google their patients? (¿Los médicos deberían “googlear” a sus pacientes?) – ya sabemos que los americanos terminan por convertir en verbo cualquier palabra, es una facilidad de su idioma.

A mí, que soy usuario frecuente de internet y vivo permanentemente conectado, no se me ha ocurrido buscar información de un paciente más allá de las paredes estructurales del hospital o de las paredes virtuales de la historia clínica electrónica. Sin embargo parecen existir casos en los cuales se justificaría el que el médico pueda buscar más información acerca de una persona que la que formalmente tiene. Muchos de los que esto leen encontrarán justificación por ejemplo en las pesquisas del equipo de House, M.D., en las casas de los pacientes que manejan con patologías tan complejas y difíciles de diagnosticar. Iban más allá del hospital para encontrar evidencias, datos, etc, que explicaran el rompecabezas que era cada paciente.

Del mismo modo es una estrategia más o menos usada interrogar a paciente, familiares, y otros acerca de costumbres, forma de vida, vivienda, antecedentes, que no son habitualmente recogidos o solicitados en la historia médica habitual.

Los casos que comportan un desafío diagnóstico, o aquellos en los cuales se sospecha abuso de drogas, especialmente opiáceos que obligan al paciente a buscar su administración frecuente y a fingir o suplantar identidades o síntomas, pueden ser susceptibles de ser sujetos de búsqueda en la web. También aquellos pacientes o usuarios del sistema de salud que, como afirma el blog citado, intentan defraudar a una aseguradora, o pretenden escapar de la justicia. Incluso la misma entrada del blog hace referencia a pacientes que son capaces de autolesionarse para mantenerse bajo atención médica y cuya conducta pueda haber sido registrada previamente.

La situación es complicada porque también tiene connotaciones éticas y del ámbito de la privacidad. Qué pasa si un paciente no desea que se sepa cierta información que puede sesgar la aproximación del médico a su problema. Sin embargo, en principio, desde el punto de vista ético el médico debe tratar al paciente con su mejor esfuerzo y conocimiento.

Probablemente un país tan grande y con tanta movilidad como Estados Unidos de América requiera estar pendiente de datos de pacientes que en un estado desarrollen una actividad y se trasladen a otro donde tengan otro tipo de cobertura sanitaria, o estuvieran involucrados en situaciones al margen de la ley.

De cualquier forma, el médico debe ser suficientemente sabio y utilizar siempre el juicio, como se hace en general y como se hacía en la era previa a la explosión de internet.